Genomes.io está a la vanguardia de una revolución en la seguridad y usabilidad de los datos genómicos. Al empoderar a las personas para que tomen el control de sus datos de ADN a través de tecnología innovadora, la empresa aborda desafíos urgentes en privacidad, seguridad y equidad.
Aquí hay una mirada detallada a la AMA con el equipo de Genomes.io, arrojando luz sobre su misión, tecnología y planes futuros.
Comencemos:
1. ¿Qué motivó la fundación de Genomes.io y cuáles son los objetivos centrales de la empresa?
Primero y ante todo, nos enfocamos en la seguridad y protección de sus datos genómicos (ADN). Sentimos firmemente que este es el plano de quién es usted y que es inminente que tenga cuidado con ello para prevenir cualquier tipo de explotación y abuso en el futuro. Con nuestra infraestructura, las personas pueden asegurar sus datos para convertirse en los propietarios certificados de su información. Al mismo tiempo, trabajamos con un número creciente de empresas farmacéuticas y biotecnológicas que podrían querer usar sus datos para su investigación. Si este es el caso, cada titular de bóveda recibe una compensación por el uso de su bóveda en el proceso, convirtiendo esto en la solución más segura, transparente y honesta disponible.
Nuestros valores fundamentales son privacidad, seguridad, protección y equidad.
2. ¿Cómo aborda Genomes.io las preocupaciones de privacidad asociadas con los datos genómicos en comparación con las empresas tradicionales de datos genómicos?
Nuestro enfoque es la seguridad y protección de sus datos genómicos. Ahí es donde comenzamos. La gran mayoría de los actores en el mercado comienzan en otros niveles (como el beneficio o la investigación a gran escala), lo que les lleva a pasar por alto el papel fundamental de la ciberseguridad de sus datos en un momento en que realmente importa.
Como mínimo, esperamos que nuestra infraestructura y enfoque generen la conciencia adecuada en la industria de la genómica de que deben tomar muy en serio la privacidad, seguridad y protección de los propietarios de datos y pacientes.
3. ¿Por qué es crítica la seguridad de los datos genómicos y qué amenazas potenciales protege Genomes.io?
El año 2023 fue el año más alto en registros de ciberataques y robos en todo el mundo. El Journal HIPAA reportó más de 725 ciberataques a la salud que victimizaron a más de 133 millones de personas en salud solamente. Aunque los números globales para 2024 aún no se han publicado, se espera que el costo proyectado causado por los ciberataques alcance un récord de $9.5 billones.
En el sector de la genómica, hay un ejemplo notable del ciberataque a 23andMe, reportado por la empresa en noviembre de 2023, en el que se hackearon información personal, incluida información de ADN, de más del 50% de sus registros de usuarios (más de 6.9 millones de personas). Este es solo un ejemplo en una lista de muchos que nos demuestran que la ciberseguridad de los datos biológicos es severamente subestimada por las organizaciones que ofrecen trabajar con ella para fines de investigación.
Nuestra infraestructura comienza con la seguridad y protección del propietario de datos y del paciente en mente, abrazando todas las herramientas y software relevantes para lograrlo.
4. ¿Puede explicar las ventajas del secuenciamiento del genoma completo sobre la genotipificación, particularmente el secuenciamiento de grado clínico 30x ofrecido por Genomes.io?
WGS (Secuenciación del Genoma Completo) le permite obtener las mejores y más detalladas perspectivas genómicas disponibles. En esencia, es el estándar de oro en secuenciación. Desbloquea mucha más información sobre usted que su exoma (a un grado de 5x) ofrecido por muchas empresas directas al consumidor y es mucho más atractivo para el sector de investigación y farmacéutica, si desea participar en alguna de sus encuestas.
5. ¿Cómo asegura Genomes.io la soberanía de datos para sus usuarios, permitiéndoles mantener el control sobre su información genómica?
Sus datos están asegurados en nuestra infraestructura y encriptados de extremo a extremo con un software que desarrollamos utilizando las herramientas de AMD (SEV-ES). Una vez que están ahí, usted (y solo usted) recibe las llaves de su bóveda. Nosotros, como constructores de Genomes, no podemos abrir su bóveda para sacar los datos. Solo usted puede.
Además, trabajamos con la blockchain para asegurarnos de trabajar con una versión de la verdad. Se mantiene un rastro auditable cada vez que se utiliza su bóveda, ya sea por usted o por otros.
6. ¿Qué mecanismos están en su lugar para asegurar que los usuarios den su consentimiento informado para el acceso y uso de datos?
Hemos desarrollado un protocolo de consentimiento único que permite al usuario de Genomes.io dar permiso para el uso de su bóveda cada vez que se envía una consulta. El usuario recibe una breve notificación en su teléfono que muestra todos los detalles relevantes de la consulta (propósito de investigación, organización comisionada, compensación y futuro intercambio de los resultados de la investigación) y puede presionar fácilmente SÍ o NO para participar.
7. ¿Qué papel desempeña el token $GENOME dentro del ecosistema de Genomes.io y cómo pueden los usuarios ganar y utilizar estos tokens?
$GENOME es nuestro token de utilidad. Habla de cómo podemos hacer que el uso de sus datos genómicos por parte de la industria farmacéutica y de investigación sea tan equitativo como sea posible. Recibirá una compensación en $GENOME cada vez que su bóveda sea utilizada para encuestas de investigación (comerciales o de otro tipo). Además, también tenemos un sistema de puntos activo en nuestra infraestructura que lo recompensa cada vez que invierte en su propia salud al ejecutar nuestros informes de salud.
8. ¿Qué tipo de perspectivas genómicas personalizadas pueden esperar recibir los usuarios de Genomes.io?
Actualmente, los titulares de bóvedas ya pueden aprender lo siguiente sobre sí mismos a través de nuestra infraestructura:
Perspectivas sobre la salud y bienestar personal (actualmente, tenemos más de 40 informes activos para ayudar a los usuarios a ser dueños de su salud).
Perspectivas sobre enfermedades raras que los usuarios podrían portar y que podrían transmitirse a sus hijos.
Perspectivas de ascendencia genética, confirmando las regiones de donde provienen los ancestros de los usuarios.
9. ¿Hay asociaciones o colaboraciones notables que hayan avanzado significativamente la misión de Genomes.io?
¡Sí! Recientemente nos enorgulleció anunciar nuestra asociación con Bittensor.
Lo más emocionante de esto es que nos permite abrazar la IA de una manera que se ajusta a nuestras ideas sobre la soberanía y propiedad de los datos, siendo altamente respetuosos de la privacidad, seguridad y protección de los datos individuales de los propietarios y pacientes, mientras seguimos impulsando la ciencia.
¡Suceden grandes cosas cuando DeSci se encuentra con DeAI, y estamos aquí para ello!
10. ¿Qué funcionalidades ofrece la aplicación móvil de Genomes.io a los usuarios, particularmente en la gestión del acceso a la Bóveda de ADN?
La aplicación móvil es el autenticador que confirma y verifica con usted todo lo que sucede con su bóveda en la infraestructura. Asegura que usted (y solo usted) dé su consentimiento sobre lo que sucede con sus datos asegurados. Un rápido SÍ o NO a la pregunta que reciba a través de la aplicación móvil nos indicará si continuamos con su bóveda o nos detenemos donde estamos.
11. ¿Cómo genera Genomes.io informes de riesgo para la salud y qué perspectivas pueden obtener los usuarios de estos informes?
Trabajamos con bases de datos científicas de código abierto altamente confiables, validadas y revisadas por pares que generan toda la información necesaria para crear estos informes de salud. Toda la información relevante está referenciada en los informes para que los usuarios también puedan realizar su investigación si es necesario.
12. ¿Cuáles son los planes de expansión de Genomes.io, tanto geográficamente como en términos de servicios ofrecidos?
¡Hay tanto por hacer! Hemos crecido explosivamente desde que anunciamos el altamente ambicioso 'Proyecto Mil Genomas' y estamos bien encaminados para hacerlo realidad.
Con un enfoque en la seguridad, privacidad y empoderamiento del usuario, Genomes.io está estableciendo nuevos estándares en la industria de la genómica, permitiendo que tanto los individuos como la ciencia prosperen juntos.
ESTO ES TODO DE MI PARTE, EQUIPO, GRACIAS POR RESPONDER TODAS LAS PREGUNTAS. ❤️❤️
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Un agradecimiento sincero a Aldo de Pape, CEO de Genomes.io, por tomarse el tiempo de unirse a esta perspicaz AMA y compartir valiosas perspectivas sobre el futuro de la seguridad y equidad de los datos genómicos. Su visión y dedicación para empoderar a los individuos a través de soluciones innovadoras son verdaderamente inspiradoras.
¡Le deseamos a usted y al equipo de Genomes.io un continuo éxito en su misión de revolucionar la genómica y lograr el ambicioso 'Proyecto Mil Genomas'! ¡Brindemos por un futuro donde los datos genómicos sean más seguros, inteligentes y equitativos para todos!
Aquí están las fuentes discutidas en la AMA:
Fuentes:
El Journal HIPAA: https://www.hipaajournal.com/healthcare-data-breach-statistics/
Keepnet Labs: https://keepnetlabs.com/blog/171-cyber-security-statistics-2024-s-updated-trends-and-data
Techcrunch:
https://techcrunch.com/2023/12/04/23andme-confirms-hackers-stole-ancestry-data-on-6-9-million-users/
Asociación con Bittensor:
https://blog.genomes.io/announcing-our-partnership-with-bittensor-to-build-a-subnet-to-advance-ai-driven-genomics-a7f934daca1e
El Proyecto Mil Genomas:
https://blog.genomes.io/the-billion-genomes-project-e75290e8a2ee
Eso es todo por hoy, amigos,
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